Привет, друзья!
Меня зовут Фауст, мне 24, я инвалид.
Здесь должна быть душераздирающая история о моей тяжелой жизни, скорой кончине и о том, какая страшная приключилась беда, в окружении десятков восклицательных знаков, но надеюсь, я обошла этот сценарий). Со мной и правда случилась беда. Очень давно. И мы срослись с этой бедой, мы живем с ней уже долго и, я очень стараюсь, чтобы счастливо).
Если вы читаете это, значит, вы наверняка (или многие из вас) знаете меня лично, но факт своей болезни я скрывала до какого-то времени. Хотя, возможно, безуспешно). Я родилась с неизлечимым генетическим заболеванием, из-за чего я горбатенькая. С двух лет мой позвоночник искривлен, как крендель. Сейчас, после трех операций, у меня двойной титановый имплант в позвоночнике — от шеи до крестца, нет нескольких ребер, порок сердца, де-факто работает только одно легкое, регулярные боли во всем теле и постоянная неописуемая мышечная гипотония.
Мое обычное утро начинается не с кофе)) Первым делом, еще в кровати, пью обезбол, либо колю его себе в бедро. Постоянно ношу специальную стельку в обуви, толщиной 4 см. Если совсем край — затягиваю себя в ортопедический корсет.
А дальше — представьте, что к вашим рукам и ногам привязаны спортивные утяжелители, а на спине вы несете увесистый рюкзак. Постоянно. И вы отказываетесь от приятной прогулки с друзьями, потому что у вас нет сил переставлять ноги, вы зависите от наземного транспорта, потому что «тут всего минут десять пешком» для вас — подвиг. Как и «подняться по лестнице из подземного перехода» или «быстренько выскочить в магазин». А еще вы задыхаетесь, у вас болит спина, а сердце колотится где-то в горле. Ну, примерно так и выглядит мой день)
Правда, сейчас, когда мне все хуже и хуже, я все чаще вынуждена чинно сидеть дома да плести макраме у окошка, но иногда дурная голова все же ногам покоя не дает). Хотя помню лихие и неистовые времена, когда, несмотря на весь этот адок играла на гитаре и пела песни, колесила автостопом, носилась по фестивалям и ролевым играм (возможно, именно там мы с вами и познакомились), писала сказки да книжки, помогала ставить их в театре — и это все вместе с работой, как у людей, ну, чтоб было что покушать).
Но одним не прекрасным днем два года назад я вообще не встала от боли, ибо винт моего импланта сломался прямо в позвонке, повредив нервный корешок. Через пару месяцев начала неметь правая сторона тела. А еще через пару — правая нога потеряла чувствительность. Сейчас это происходит временами, «приступами».
А теперь, как вы уже, разумеется, поняли, тот самый абзац, ради которого обычно пишутся все эти посты и истории: мне тоже нужны операции за бешеные деньги – на сердце и на позвоночнике. Но если операцию на сердце в Научном центре хирургии им. Петровского сделают по квоте, то выправление моего позвоночника стоит 2,5 миллиона рублей (и слава Б-гу, что рублей). Естественно, по законам жанра, то, что делают в нашей стране бюджетно, мне не поможет — это уже давным-давно сделали, не помогло.
За мой случай взялся Андрей Николаевич Бакланов — хирург, который после долгих-долгих переговоров, обсуждений и консультаций с кардиологами и анестезиологами таки согласился меня лечить. Здесь можно посмотреть некоторые результаты его операций: https://backlanov.ru/lechenie-sma-v-klinike-baklanova
Так сейчас выгляжу я: https://vk.com/album-113410764_250977067
А это - счет за мое лечение: https://vk.com/album-113410764_250975161
Знаете, с самого детства меня учили, что моя болезнь — это плохо и очень стыдно. Что меня нужно прятать и маскировать, а еще нужно обязательно быть крепышом, никогда в жизни не показывать, что тебе может быть больно, и ни в коем случае не просить помощи — это же позор, срам, самое страшное днище. Месяцы, годы ушли на попытки принять себя и смириться, но я до сих пор не знаю, как можно «быть нормальной», как чувствовать себя спокойно. Посему мои друзья месяцами уламывали меня запилить эту страницу и рассказать свою историю, и вот я здесь.
Я долго ломалась как девочка, но, по факту, — да, ребята, мне правда очень нужна помощь. Сейчас я ищу благотворительные фонды, но по опыту моих врачей, мало какой фонд возьмется за меня (ведь я уже большая и не умираю так стремительно), а если и возьмется – не покроет всю сумму. Я чертовски, просто чертовски устала — от собственного уродства, постоянной боли и от того, что мое тело решает за меня, как мне жить. Сколько себя помню, я мечтаю петь и играть музыку, но задыхаюсь, не хватает сил. Черт возьми, да как так-то, это уж слишком несправедливо! Друзья, конечно, говорят, что им нравится, но, по-моему, они так делают потому, что мы друзья)).
Еще я не смогла сдержаться и уже размечталась, как пробегусь по лестнице, попрыгаю через скакалку и потанцую, когда починят сердце и расправят спину и легкие. Мечтаю снова выйти на трассу и поехать куда глаза глядят. Просто гулять летом с друзьями — своими ногами. Ездить на работу просто как на работу, а не как на подвиг. Кстати да! Найти клевую интересную работу, на которую у меня будут силы. Поставить палатку в лесу и печь картошку в костре. Может быть, завести собаку. И может быть, когда-нибудь (с моим жизненным укладом вряд ли, но все бывает в мире под луной!) — завести, простигосподи, семью и маленьких Фаустиков, тусить с ними, веселиться и быть клевой мамкой)). В конце концов, просто надеть платьишко и не рыдать, глядя на свое отражение.
Я до последнего отказывалась кидать клич, но вот день икс настал, я пишу этот текст и к концу все же не сдерживаюсь и чуть ли не реву, потому что все это время именно человеческое неравнодушие меня держало и утверждало веру, даже когда, казалось бы, вот оно — дно, донышко, днище — мне 24, а я словно немощная старушка и совсем не знаю, как жить эту жизнь.
Я буду безумно благодарна вам за любую помощь и поддержку! Я не настаиваю и никого не прошу — пожалуйста, пусть это будет знаком доброй воли, только если вы сами этого хотите.
Реквизиты:
• Сбербанк.
Номер карты: 5469 3800 5589 4702
Получатель: Фаустова Алина Валентиновна
Номер счета:40817810038061340786
Банк получателя:МОСКОВСКИЙ БАНК СБЕРБАНКА РОССИИ Г.МОСКВА
БИК:044525225
Корреспондентский счет:30101810400000000225
КПП:775001001
ИНН:7707083893
ОКПО:57972160
ОГРН:1027700132195
• PayPal.
roysopp@yandex.ru
• Яндекс. Деньги.
41001944836138
А в этой группе я буду отчитываться о происходящем, писать новости, рассказывать всякое интересное. Например, о современных реалиях в медицине, мифах о сколиозе (который сейчас в той или иной форме есть практически у каждого, о том, что надо и что не надо делать при деформациях позвоночника. Или о том, как жить с неизлечимой болезнью, ограничениями — и жить хорошо.
Такие дела. Живем.
Спасибо вам!
И до связи.
P. S.: Если вдруг вы решите помочь - очень прошу не проходить мимо этого треда! Страна должна знать своих героев :) https://vk.com/topic-113410764_36833233
А так же - матчасть для заинтересовавшихся.
Здесь можно почитать про сколиоз и деформации позвоночника вообще:
- https://backlanov.ru/clauses/skolioz
- https://ru.wikipedia.org/wiki/Сколиоз
Здесь — о моем генетическом заболевании. Привожу две ссылки, т. к. мне ставят пограничное состояние этих двух синдромов.
Синдром Марфана: https://ru.wikipedia.org/wiki/Синдром_Марфана
Синдром Элерса-Данло, тип 6 кифосколиотический: https://ru.wikipedia.org/wiki/Синдром_Элерса_—_Данлоса
